O HS Online

HS Online je jedinečný zdroj vyvinutý v spolupráci s poprednými lekármi v danej oblasti a s pacientmi, ktorí majú Hidradenitis suppurativa (HS). Účelom HS Online je pomáhať, vzdelávať, povzbudiť a vyzbrojiť komunitu pacientov informáciami o HS a podporou.

Až 1 % populácie žije s HS, napriek tomu je k dispozícii len obmedzené množstvo informácií o tomto recidivujúcom a často bolestivom zápalovom ochorení.1,2,3

Tu budete mať možnosť dozvedieť sa základné informácie o HS, vypočuť si názory odborníkov na HS a pacientov trpiacich týmto ochorením, vyplniť interaktívnu pomôcku na rozhovor s dermatológom, ktorá vám poskytne informácie a tipy užitočné pri rozhovore s lekárom, spojiť sa s miestnymi pacientskymi organizáciami a oveľa viac.

 

O riadiacom výbore

Tara_Burton

Tara Burtonová

Spojené kráľovstvo

Tara Burtonová žije s HS od svojich 14 rokov, ale ochorenie jej diagnostikovali až vo veku 24 rokov. V roku 2006 prišla Tara kvôli zdravotným problémom o prácu asistentky v účtovníckej spoločnosti. Táto nešťastná udalosť a nedostatok existujúcich poznatkov a podpory dostupnej pre komunitu pacientov s HS ju podnietili pomôcť pri zakladaní Britskej asociácie pre Hidradenitis suppurativa (BAHS) v roku 2007, ktorá je kľúčovou skupinou presadzujúcou záujmy pacientov v Spojenom kráľovstve. O dva roky neskôr sa táto asociácia stala prvou registrovanou dobročinnou organizáciou v Spojenom kráľovstve, ktorá sa venuje HS. Táto nadácia je teraz známa ako Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) a vedie ju Tara a sedem ďalších správcov, ktorí dobrovoľne venujú svoj čas tejto organizácii.

Gregor_Jemec

Prof. Dr. Gregor Jemec

Dánsko

Počas posledných troch desaťročí stál Prof. Dr. Jemec na čele výskumu HS, pričom napísal desiatky publikácií, ktoré prispievajú k definovaniu a liečbe tohto ochorenia. Profesor Jemec v súčasnosti pôsobí ako člen výkonnej komisie Európskej spoločnosti pre dermatológiu a psychiatriu, je profesorom a zakladajúcim prednostom kliniky dermatológie na univerzite v Kodani a pôsobí aj v nemocnici v Roskilde.

Neel_de_Place

Neel de Place

Dánsko

Neel žije s HS od roku 1993, ale diagnózu jej stanovili len pred šiestimi rokmi, keď bola odoslaná na dermatologickú kliniku do nemocnice v Roskilde. Je predsedníčkou dánskeho združenia pacientov s HS, ktoré zastupuje pri nadväzovaní vzťahov s inými pacientmi a pri poskytovaní podpory týmto pacientom.

Christos_Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Nemecko

Profesor Zouboulis je hlavným zakladateľom a bývalým prezidentom nadácie Hidradenitis Suppurativa Foundation v USA, prezidentom Európskej nadácie HS. Problematiku HS študuje viac ako 25 rokov. Bol predsedom riadiaceho výboru, ktorý vypracoval Nemecké odporúčania na liečbu HS publikované v roku 2012 a spolu s Dr. Jemecom koordinoval prípravu a vydanie Európskych odporúčaní na liečbu HS 2015. Profesor Zouboulis je autorom viac ako 500 publikácií a v súčasnosti je prednostom kliniky dermatológie, venerológie, alergológie a imunológie v Mestskej nemocnici v Dessau.

 

LITERATÚRA

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.